The March of Dimes märgib, et ligikaudu üks protsent beebidest sünnib südamerikkega. Tegelikult on kaasasündinud südamedefektid (CHD) kõige levinum sünnidefektide tüüp. Õnneks on olemas mitmesuguseid sihtasutusi, mis aitavad peredel ja patsientidel CHD hirmutavas maailmas navigeerida.
Laste Südamefond
Laste Südamefond (CHF) tegutseb peamiselt selleks, et toetada paljutõotavaid uuringuid kaasasündinud südamedefektide (CHD) valdkonnas. Nad teevad oma tööd peamiselt raha kogumise teel ja teevad tihedat koostööd teiste CHD spetsialistidega, et selgitada välja kõige tõhusamad toetusvahendid. Nende käimasoleva töö kohta lisateabe saamiseks võite registreeruda uudiskirja saamiseks.
Kuidas kaasa lüüa
CHF-s saate osaleda mitmel viisil.
- Annetused – saate lihts alt annetada, saates annetuse esitatud aadressile. Sait märgib, et 75 protsenti annetatud rahast läheb otse teadlastele teadustööks.
- Kohalik peatükk – kui soovite CHD loos suuremat osa saada, võite osaleda kohalikus peatükis. Need peatükid pakuvad üritusi, raha kogumise võimalusi ja tuge CHD-st mõjutatud peredele.
- Osalege suurüritusel – CHF sponsoreerib aastaringselt ja kogu riigis mitmesuguseid rahakogumisüritusi.
Kui oled teadlane, saad taotleda teadustöö rahastamist, esitades taotluse. Tuleb märkida, et nad ei kuuluta igal aastal välja uuringutaotlusi.
Toe saamine
Kui olete CHD-st mõjutatud perekond, on parim viis selle organisatsiooni kaudu tuge saada võtta ühendust oma kohaliku osakonnaga. Igas osariigis pole peatükke ja toetuse tüüp on erinev. Kuid kõik pakuvad teavet CHD kohta ja kõik tugirühmad pakuvad teile võimalust kohtuda peredega, kellel on CHD diagnoos. Lisaks võib teie kohalik peatükk suunata teid täiendavatele üleriigilistele ressurssidele.
Pediaatriline kaasasündinud südameassotsiatsioon
Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) on hariduse, toe, uurimistöö ja teadlikkuse tõstmise kaudu "vallutab CHD". Nad on peaaegu nagu teabe ja toe arvelduskoda ning kutsuvad teisi tungiv alt üles võtma meetmeid CHD patsientide eestkõnelejana. Vaatamata nimele leiate, et nad pakuvad teavet ka CHD-ga teismelistele, kes lähevad täiskasvanuikka.
Kaasamine
Organisatsioonile saab alati annetada. Peaksite teadma, et teie annetus läheb käimasolevate propageerimis- ja haridusalaste jõupingutuste rahastamiseks. Nad ei anna toetusi teadlastele, patsientidele ega muudele projektidele. Lisaks soovitab organisatsioon inimestel südame-veresoonkonna haiguste kohta oma lugude jagamisel osaleda. Nad pakuvad mitmeid tööriistu:
- Kohtuge oma seadusandjaga. Organisatsioon pakub abijuhendit, mis juhatab teid CHD-st kõnelevate teemade juurde.
- Leidke oma osariigi peatükk. Igas osariigis ei ole peatükke, kuid peatükid pakuvad patsientidele mitmel viisil tuge, alustades CHD-ga elamisest kuni hooldajate vaimse tervise kaitsmiseni ja lõpetades patsientide abistamist oma arstidega.
- Osalege seadusandlikul nõukogul.
Toe saamine
PCHA pakub oma osariigi peatükkide kaudu tugivõrgustikku. Lisaks julgustavad nad saidi külastajaid oma CHD lugu jagama. Sel viisil pakuvad nad omamoodi veebipõhist tugivõrgustikku nii neile, kes soovivad jagada, kui ka neile, kes alles alustavad oma teekonda või õpivad rohkem.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. on riiklik organisatsioon, mis pakub CHD-st mõjutatud inimestele tuge ning pakub haridus- ja uudisartikleid. Nende peamine missioon on keskendunud CHD-st mõjutatud peredele ja patsientidele, nii et leiate, et organisatsioon on eriti kasulik, kui olete CHD-teekonnal alles alustamas.
Väikeste südamete toetamine
Peamine viis, kuidas saate seda organisatsiooni toetada, on annetused. Teie annetatud raha läheb nende veebisaidi loomiseks ja liikmeteenuste pakkumiseks. Lisaks pakuvad nad poodi, kus teie ost toetab nende üldist hariduse, teadlikkuse tõstmise ja teenuste osutamise missiooni. Nad müüvad selliseid asju nagu kalendrid, t-särgid, nööpnõelad ja käevõrud.
Toe saamine
Inimesed, kes soovivad kasutada Väikeste Südamete tugiteenuseid, peavad täitma avalduse. Liikmelisus on tasuta, kuid ankeedi täitmine on vajalik, kui soovite piknikul osaleda, olla kalendris või kasutada midagi muud, mida nad pakuvad. Liikmevorm esitab küsimusi teie CHD teekonna ja selle kohta, millist tuge te otsite, samuti küsimusi selle kohta, millist tuge olete nõus teistele liikmetele pakkuma. Väikesed Südamed üritavad ühendada peresid, kes elavad üksteise lähedal.
Ethan M. Lindbergi Fond
Ethan M. Lindbergi Fond on oma fookuses ainulaadne. Nende üldeesmärk on pakkuda uuenduslikku tuge patsientide ravile. Selleks on neil kolm konkreetset projekti:
-
käes punane süda koos kardiogrammiga Nad pakuvad väga madala hinnaga möbleeritud kortereid peredele, kes sõidavad Bostoni lastehaiglasse hooldust saama. Samuti annavad nad vajadusel toetusi, et katta kulusid.
- Nad töötavad koos Bostoni lastehaigla meeskonnaga, et toetada paremat suhtlust arstide ja hooldajate vahel. Nende uuenduslik lähenemine keskendub CHD-ga patsientide tulemuste parandamisele.
- Sihtasutus toetab muusikateraapiaprogramme, mis on suunatud südame- ja südamepuudulikkusega lastele.
Sihtasutuse toetamine
Lisaks annetuse andmisele saate seda fondi toetada mitmel viisil.
- Rõivaste ja aksessuaaride ostmiseks külastage nende veebipoodi Four Hearts Shop. Sada protsenti ostust läheb Lindbergi fondi eesmärkide toetamiseks.
- Lindbergi fond pakub aastaringselt mitmeid üritusi, et toetada CHD-st mõjutatud peresid. Paljud pered osalevad üritustel stipendiumiga ja saate nende stipendiumide jaoks annetada.
- Kui sulle meeldib jooksmine, saad toetada nende meeskonda Bostoni maratonil.
Toetuse taotlemine
Pered, kes sõidavad Bostoni lastehaiglasse südamepuudulikkuse tõttu arstiabi saamiseks, saavad taotleda toetust kulude hüvitamiseks. Toetus sisaldab raha reisikuludeks, raha, sest olete Boston Children'sis juba kauem kui kuu aega olnud ja vajate pidevat toetust või võite taotleda elamist mõnes nende korteris.
Täiskasvanute kaasasündinud südameassotsiatsioon
Paljud heategevusorganisatsioonid toetavad lapsi ja nende peresid, kes kannatavad CHD-st. Täiskasvanute kaasasündinud südameassotsiatsioon (ACHA) on loodud selleks, et aidata CHD-ga täiskasvanuid hariduse ja propageerimise ning paljutõotavate uuringute edendamise kaudu. Organisatsioon pakub tuge CHD-patsientide ühendamisel sobivate arstidega, pakub teavet kindlustus- ja hooldusplaanide kohta ning teadusuuringuid.
ACHA toetamine
Lisaks raha annetamisele saate ACHA-s kaasa lüüa mitmel viisil.
- Aidake ACHA-t, aidates raha koguda. Saate osaleda korjanduses või korraldada seda ning tuge pakutakse ACHA kaudu.
- ACHA pakub erinevaid võimalusi vabatahtlikuks töötamiseks.
Toe saamine
Peamine viis, kuidas ACHA aitab CHD-ga inimesi, on liikmelisus. Liitumine on tasuta ja liikmelisus annab teile juurdepääsu igakuisele uudiskirjale koos hulga ressurssidega, mis aitavad teil elada täiel rinnal. Lisaks sponsoreerib ACHA programmi Heart to Heart, mille eesmärk on ühendada CHD patsiendid ja pered koolitatud eakaaslaste nõustajatega, et aidata pakkuda tuge, arutada ravi- ja hooldusvõimalusi jne.
Leidke oma põhjus
Valdav osa CHD heategevusorganisatsioonidest on toetatud patsientide ja CHD-ga patsientide pereliikmete poolt. Edendamise, hariduse, raha kogumise ja teadusuuringute toetamise kaudu loodavad paljud neist heategevusorganisatsioonidest CHD täielikult välja juurida. Leidke oma põhjus ja osalege juba täna.
